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患“地中海贫血”的贵州小女孩在甬迎来新生

标签:移植 第一 一家 治疗 小文  日期:2018-12-07 07:48
小文静2个月大时被确诊为“α-地中海贫血”“重型地中海贫血”,定期输血治疗成了小文静日常生活的一部分,造血干细胞移植是当前临床上根治该病的唯一方法,在甬黔两
  讯 乌溜溜的大眼睛、红扑扑的小脸蛋……宁波市第一医院儿科住院部55床,17个月大的小文静躺在妈妈怀里很是安静。妈妈轻抚着小文静的脑袋说:“多亏了宁波医生,你才得救了!”

  小文静一家来自贵州册亨,小文静2个月大时被确诊为“α-地中海贫血”“重型地中海贫血”。从此,定期输血治疗成了小文静日常生活的一部分。造血干细胞移植是当前临床上根治该病的唯一方法。

  巨额的医疗费用让小文静一家陷入绝望。幸运的是,在甬黔两地结对医疗帮扶的良好政策下,受册亨县委委托,正在册亨开展医疗对口帮扶的宁波市江北区卫计局和宁波市第一医院向小文静伸出了援手。小文静被接到宁波市第一医院进行治疗。

  8月初,小文静幸运地和7岁姐姐晓萌配型成功,10月17日,姐姐的骨髓被提取出来注入小文静体内。

  小文静的干细胞移植治疗很顺利。11月28日下午,妈妈抱着小文静走出移植仓,等候已久的姐姐晓萌和爸爸快步相迎,相隔50余天,一家四口终于团聚。

  治疗很顺利,但顺利的背后却藏着诸多不易。因地域文化差异,小文静自出生以来一直母乳喂养,从未添加辅食,如此不科学的养育会使其营养不良,跟不上后续治疗。儿科、血液科的医护人员赶紧动员起来,从喂养辅导到日常生活护理,帮助其家人改变、调整与适应。

  小文静治疗的费用,贵州册亨政府方面有一笔资金可供使用,但面对复杂的申请、使用程序,家属完全不懂,为此,市一院基层服务指导科、财务科与册亨筹备方多次沟通落实专项基金。

  四个多月的朝夕相处,让小文静一家与血液科的医护人员建立了深厚感情。出移植仓的时候,大家自发为孩子购买了奶粉、尿不湿和零食等。(宁波日报记者陈敏 通讯员俞水白)

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